Bloc opératoire

L'opération d'hier s'est très bien passée. Timo est rentré au bloc opératoire à 8h, très décontracté, et nous avons pu le rejoindre en salle de réveil un heure plus tard. Nous avions demandé au chirurgien si nous pouvions conserver le PAC une fois retiré, ce qu'il a accepté. Timo est tout fier de pouvoir montrer cette "boîte" qu'il a eu sous la peau pendant près de 8 mois. Il a beaucoup dormi toute la matinée, mais après le déjeuner il était frais comme un gardon, prêt à sortir. Il a dû prendre son mal en patience jusqu'à 16h pour obtenir l'autorisation de sortie de l'anesthésiste et tous les papiers. Il doit maintenant attendre une dizaine de jours avant qu'on lui retire ses points, et curieusement, c'est une chose qu'il redoute énormément...

Photos

De operatie is helemaal goed gegaan. Timo werd om 8 uur weggebracht, lekker ontspannen, en wij mochten een uur later al bij hem terwijl hij wakker werd van de narcose. Wij hadden gevraagd of we het doosje wat ze eruit haalden mochten bewaren en dat mocht. Timo is helemaal trots op dat gekke ding dat 8 maanden lang onder z'n velletje zat. Verder heeft ie de hele ochtend geslapen, en na het middag eten was hij weer helemaal fit, klaar om te gaan. Het duurde nog tot 4 uur voordat hij toestemming kreeg om het ziekenhuis te verlaten en alle papieren daarvoor klaar waren. Nu 10 dagen wachten voordat de hechtingen eruit worden gehaald. Gek genoeg ziet Timo daar nu heel erg tegenop...

Fotos

Steve Austin

Après son dernier contrôle il y a 3 semaines, Timo a revu hier son médecin pour préparer l'opération de la semaine prochaine : l'ablation de la chambre implantable ! Il a donc fait une prise de sang, une échographie et une consultation avec l'anesthésiste selon lequel tout se présente plutôt bien, même si elle estime qu'il est encore un peu tôt pour la retirer. Comme le boîtier ne le gêne pas particulièrement, ce n'est pas nous qui en avons fait la demande mais bien le médecin qui l'a programmé. Mais c'est vrai que pour Timo, c'est la seule chose encore qui lui rappelle la maladie au quotidien, c'est donc une bonne chose qu'on la lui enlève. L'opération a donc lieu le 12/04 sous anesthésie générale mais en ambulatoire, nous devrions donc rentrer à la maison le soir même.

***ERRATUM : l'opération est avancée au 10/04***

Na de afgelopen kontrole 3 weken geleden heeft Timo gisteren de dokter weer gezien om de operatie van volgende week voortebereiden : de port a cath word verweiderd ! Dus bloedonderzoek, echographie en gesprek met de anesthesist, voor wie het er allemaal goed uitziet hoewel ze vond dat het een beetje vroeg is om het doosje eruit te halen. Het zit Timo niet echt in de weg, en wij hebben dus niet zelf gevraagd om dat nu weg te halen, dat heeft de dokter bedacht. Wel is het zo dat het het enige is wat Timo nog dagelijks aan zijn ziekte herinnerd, dus wat dat betreft is het fijn dat het nu weggehaald word. Hij word nu volgende week donderdag onder algemene verdoving geopereerd, wel polyklinsch, dus in principe zijn we dezelfde avond weer thuis.

***ERRATUM : de operatie is naar 10/04 verschoven***

Jermaine Jackson

Depuis la fin de l'année, Timo a fait une visite chez le cardiologue, qui a vérifié si l'Aracytine que Timo a reçu à haute dose n'avait pas laissé de séquelles. Heureusement, l'électrocardiogramme était tout à fait normal. Il a refait également courant Janvier un contrôle à Lyon avec le médecin qui le suivra pendant les 5 années à venir ! (oui, c'est long, mais les visites seront plus espacées après la première année) Pas d'infos en revanche sur la chambre implantable qu'il a toujours, il doit la garder encore quelque temps.

Pour lui, la vie a repris son cours normal, il ne semble pas garder de mauvais souvenirs de ce qu'il a vécu ces 6 derniers mois - et ça c'est vraiment extra !

*****

Sinds het eind van het jaar heeft Timo een afspraak gehad bij een cardioloog, om te kijken of de chemoprodukten die hij heeft gekregen geen schade heeft veroorzaakt aan z'n hart. Gelukkig was de elektrocardiogram helemaal in orde. Ook had hij in de loop van Januari weer een afspraak in Lyon met de dokter die hem de komende 5 jaar gaat volgen ! Dat is een hele lange tijd, maar de tijd tussen 2 kontroles word in de loop van de jaren steeds groter. Over de port a cath niks nieuws, die moet helaas nog even blijven zitten.

Nu gaat voor hem het leven weer z'n gangetje, en het ziet ernaar uit dat hij geen slechte herrineringen overhoud van wat hij de afgelopen maanden heeft meegemaakt - en dat zo fijn !

Merry Christmas !

The bright side

C'est pour un spectacle de Noël que Timo est allé au CLB ce jeudi, suivi d'une distribution de cadeaux par un Père Noël très généreux et un super goûter de fête.
L'occasion pour lui de retrouver son copain Nils et d'autres, et d'embrasser la dream team du service Pédiatrie.
Très émouvant pour les mamans de voir la joie de tous ces enfants devant tant de merveilles...

Dit keer ging Timo naar het ziekenhuis voor het Kerstfeest, met een gochelaar, een ware Kerstman die voor ieder een kadootje had, en een lekker buffet.
Het was voor hem de gelegenheid z'n vriendje Nils even te zien, en het dreamteam van de afdeling fijne kerstdagen te wensen. Best wel ontroerend voor de moeders te zien hoe blij al die kinderen waren met al dat moois...

Premier contrôle

Hier, Timo est allé au CLB pour passer des examens : d'abord la radio et l'écho. Puis, avant de voir le médecin, il a voulu aller dire bonjour aux infirmières du service Pédiatrie, qui ont été ravies de le revoir en si bonne forme ! Le Dr Bergeron l'a ensuite ausculté, et a confirmé ce qu'indiquaient déjà la radio et l'écho : tout va bien !

Nous devrons faire ces contrôles toutes les 6 semaines, et ce pendant 1 an, période pendant laquelle le risque de rechute est le plus présent.

Place maintenant aux préparatifs de Noël...

PHOTOS

Gisteren ging Timo dus naar Lyon voor kontroles : eerst de röntgenfotos en de echo. Toen wou Timo graag even naar de kinderafdeling om de zusters te groeten, en die waren erg blij te zien hoe goed het met 'm gaat. Daarna naar Dokter Bergeron, die bevestigde wat op de echo al bleek : alles is in orde !

Deze kontroles moeten vanaf nu om de 6 weken, en dit een jaar lang. Dat is de periode waarin het risiko bestaat dat de ziekte terug komt.

Maar nu eerst alles voor Kerst klaarmaken...

Dans une semaine...

En attendant les prochains examens, Timo reprend du poil de la bête (et du duvet sur la tête...) !

D'ici une semaine, il va passer une radio pulmonaire et une echographie abdominale. Ensuite, on a rendez-vous avec le médecin qui le suit au CLB, et là, on devrait en savoir plus quant à la suite des évènements...

****

Het gaat steeds beter met Timo, en z'n haartjes groeien langzaam maar zeker. Over een week weer onderzoeken (echo en röntgen-fotos), vervolgens een gesprek met de dokter die Timo behandelt. En dan krijgen we te horen hoe het weer allemaal verder gaat...

Spectacle

Parce qu'après l'été qu'on a eu, on a pensé que les enfants l' avaient bien mérité, on les a emmenés voir le spectacle d'Henri Dès... Ils ont adoré, et nous on a adoré les voir se faire plaisir !

Omdat ze het na deze zomer wel verdiend hadden hebben we de kinderen op een show van Henri Dès (kinderliedjes) getrakteerd... Ze hebben genoten, en wij vonden het heerlijk ze te zien genieten !

Pique et pique et pique et pique... et pique !

4 fois l'infirmière l'a piqué... pas une goutte de sang ! Si bien que nous sommes allés au labo pour la prise de sang de ce matin. Heureusement que c'était la dernière ! Eh oui, le médecin a dit que comme il commencait à remonter, ce n'était plus la peine de surveiller ni les globules, ni la température ! Tranquilles ! Au moins jusqu'au prochain rendez-vous début Décembre.

4 keer heeft de zuster geprikt vanochtend, geen druppeltje bloed kreeg ze eruit ! Dus op naar het laboratorium om daar de bloedprik te laten doen. Maar goed dat het de laatste was ! Ja, de dokter zei net dat het bloed weer bijna in orde is, dus dat we de bloedspiegel en de temperatuur niet meer zo nauw in de gaten hoeven te houden. Een tijdje rust dus, in ieder geval tot begin December !

Tout doux...

Après être monté très haut (8000 !) les poly- nucléaires continuent de baisser lentement. Toujours pas d'aplasie donc, mais ça peut encore baisser. Par contre, si vous regardez bien la photo... vous pouvez deviner sur la tête de Timo un léger duvet tout doux (doux, vous ne pouvez pas le voir, mais moi je le sens :o)) Ca commence donc à repousser, et même si la coupe Barthez ne le gênait pas, il est quand même bien content !

Nadat de witte bloedcellen heel hoog zijn geweest (8000!) gaan ze weer langzaam omlaag. Nog geen aplasie, wat helaas nog wel kan komen.
Als je nu goed naar de foto kijkt, kun je zien... dat er wat dons op Timo z'n hoofdje komt, lekker zacht (dat kunnen jullie niet zien, maar ik wel voelen :o)). Z'n haartjes groeien dus weer aan, en hoewel hij z'n kale kopje ook prima vond vind ie dit wel fijn.

Et maintenant ?

Et maintenant on attend 2 choses : tout d'abord, comme après chaque chimio, l'aplasie. Et puis éventuellement de la température, qui entrainerait un dernier séjour à l'hôpital. Ensuite, début Décembre, un contrôle (échographie abdominale - radio pulmonaire) suivi d'un entretien avec le médecin, qui nous parlera enfin de rémission complète ou partielle. Après, une surveillance sera mise en place pendant encore quelque temps, mais ce seront des examens ponctuels.
Et pour le moment, Timo fait comme tous les enfants : il profite de ses vacances et prépare Halloween !

En nu ? Nu is het even afwachten. Ten eerste op de aplasie, net als na elke chemo, met eventueele koorts wat zou betekenen dat Timo nog een paar daagjes naar het ziekenhuis zou moeten. En dan, begin December, een kontrole bezoek (echo en röntgenfoto) met een gesprek met de dokter die het eindelijk over genezenis zal hebben. Dan moet ie nog een paar maanden in de gaten gehouden worden.

Maar vandaag doet Timo net als alle kindjes hier : genieten van z'n vakantie en zich voorbereiden voor Halloween !

Photos récentes

Des photos de la semaine dernière dans/ Fotos van vorige week in
Photos activités

Dernière chimio

Nous voilà de retour après la dernière chimio, qui a été un peu plus dure pour Timo (fièvre, aphtes, vomissements...), peut-être parce qu'il commence à être moins résistant. Il a insisté pour aller à l'école mardi, pour voir ses copains. Maintenant, 10 jours de vacances dont il a bien besoin pour se reposer, et toute la famille pour se retrouver...
Je profite une nouvelle fois du blog pour dire un grand grand merci à vous tous qui nous lisez pour vos messages, vos cartes, vos mots et vos cadeaux... qui nous touchent beaucoup.

We zijn weer terug na de laatste chemokuur, die toch wat lastiger was voor Timo (koorts, misselijk, aphten...), waarschijnlijk omdat ie na 5 chemos toch wat minder weerstand heeft. Hij wou dinsdag per se naar school om z'n vriendjes weer te zien. Nu 10 dagen vakantie, die hij hard nodig heeft om uitterusten, en wij allemaal om bij te komen.
Nogmaals via deze blog wil ik iedereen bedanken voor de lieve boodschappen, kaarten, woorden en kadootjes, die ons allemaal veel goed doen.

Ca bouge au CLB !

Semaine chargée pour Timo. Mercredi : jeu de dames et bricolage avec les blouses roses le matin, docteur clown l'après-midi ; jeudi : interview pour un magazine lyonnais ; samedi : invitation pour un match de rugby (avec papa) ! Photos à suivre...
Timo heeft het druk deze week : veel aktiviteiten en zelfs een uitnodiging voor een rugby match zaterdag (met pappa)...

Compte à rebours

Le nombre de polynucléaires neutrophiles étant suffisant, Timo repart donc demain au Centre Léon Bérard. Encore 7 jours de produits de chimio, de ponctions, de prises de sang et autres (qu'on verra d'un tout autre oeil sachant que ça devrait être la dernière fois...).
Il est fort et prêt à y aller, mais ce soir il veut quand même bien dormir un peu dans le lit de papa-maman....

Timo heeft vandaag weer voldoende witte bloed lichaampjes, dus gaan we morgen weer richting Lyon. Nog 7 dagen chemospul, rugge prikken en bloedprikken, die er allemaal heel anders uitzien als je weet dat het de laatste keer is...
Hij is sterk, en hij is er klaar voor, maar wil toch wel even lekker in pappa en mamma's bedje vanavond...

Photos

Nouvelles photos dans / nieuwe fotos in :
Photos Scanner

Grand soulagement

La biopsie de ce matin n'a finalement pas été faite. En effet, le radiologue n'a pas trouvé sur l'échographie de matière à prélever, ce qui était plutôt bon signe ! Les résultats du PET-scan, que nous avons eus en fin de matinée, l'ont également confirmé. Et en début d'après-midi, le chef du service pédiatrie nous a annoncé - après avoir vérifié une dernière fois l'ensemble des clichés - que tous les éléments concordaient pour dire qu'il n'y avait plus de cellules cancéreuses vivaces !

Notre soulagement n'est rien à coté de la fierté et de l'admiration que nous éprouvons pour notre petit gars !
Il reste néanmoins une dernière session de 7 jours de chimio thérapie à faire (qui sera là encore suivie d'une période d'aplasie), mais tout en restant prudent, je pense qu'on peut dire qu'on aborde la dernière ligne droite...

Uiteindelijk vanochtend geen biopsie, omdat de radioloog geen stof kon vinden om te analyseren, wat volgens hem een goed teken was. De uitslag van de PET scan kwam hiermee overeen (niks te zien). En vroeg in de middag heeft het hoofd van de afdeling - nadat ie alles nog een keer van dichtbij had bekeken - bevestigt dat alle gegevens erop aanwijzen dat Timo geen levende kanker cellen meer heeft !

Onze opluchting is niks vergeleken bij de trots en de bewondering die we voor ons stoere ventje hebben !
Alsnog moet Timo terug voor een laatste chemokuur van 7 dagen (die waarschijnlijk weer gevolgd word met een paar daagjes aplasie) maar het ziet er echt naar uit dat we er binnenkort een eind aan kunnen breien...

Rester patient

Cet après-midi, Timo a donc passé un PET-scan dont nous n'avons pas le résultat encore. Celui-ci devra être recoupé avec le résultat de la biopsie percutanée qu'on lui fera demain matin (oui c'était prévu ce matin mais il y a eu un cafouillage dans les rendez-vous). Nous ne serons vraiment fixé qu'en fin de semaine :
* soit les deux examens concordent sur des cellules nécrosées, et nous ne ferons qu'une dernière semaine de chimio.
* soit les deux examens concordent sur des cellules vivaces, et nous devrons adapter le traitement.
* soit enfin les deux examens sont discordants, et nous devrons refaire une biopsie, par chirurgie cette fois, pour avoir des certitudes.
Il nous faut donc patienter pour le moment...

Vandaag had Timo een PET scan waar we nog geen uitslag van hebben. Deze moet vergeleken worden met de biopsie die ze morgen ochtend doen (ja was vanochtend gepland, maar ze hadden een foute afspraak gemaakt). We weten dus pas eind van de week meer :
* of de twee onderzoeken komen overeen over dode cellen, dan doen we nog een laatste chemokuur van een week.
* of de twee onderzoeken komen overeen over levende cellen, dan moeten we de chemokuur aanpassen.
* of de onderzoeken komen niet overeen, dan moeten we nog een keer een biopsie doen, dit keer met chirurgie.
We moeten dus nog een paar daagjes geduld hebben voor we weten waar we aan toe zijn.

Programme des réjouissances

Mardi matin, Timo aura une ponction au niveau du foie pour analyser les taches. L'après-midi, il passera un PET-scan (tomographie par émission de positons couplée à une image scanner) pour obtenir des images de plus grande précision. Il devra rester en surveillance 24 heures, donc sera peut-être à la maison mercredi soir...
Sorry, geen nederlands vertaling vandaag...

Rester Positif

Positifs nous avons été, et positifs nous resterons, même si les nouvelles d' aujourd'hui ne sont pas celles que nous avions espérées...
A ce stade de son traitement, on ne devrait plus rien voir dans le foie de Timo. Or, ce matin au scanner, on a vu qu'il restait 2 taches.
Nous saurons vendredi s'il faut faire un nouveau prélèvement pour les analyser. S'il ne s'agit que de cellules mortes, on fait la dernière chimio comme prévu. S'il s'agit de cellules vivantes, il faut adapter le protocole, et continuer avec une chimio plus forte.
On ne vous dit plus à quel point Timo a été (est) courageux aujourd'hui encore...

We zijn tot nu toe erg positief geweest over alles, en dat blijven we nog steeds, ondanks het feit dat we vandaag niet te horen kregen waar we op hoopten.
In dit stadium van zijn behandeling zou in Timo z'n lever niks meer te zien moeten zijn. En dat was er vanochtend op de scanner wel, er zitten nog 2 vlekjes.
Vrijdag horen we of ze weer een punctie doen van die 2 vlekken om ze te analyseren. Als het dode cellen zijn, gaan we gewoon door, nog een chemokuur en klaar. Als het levende cellen zijn, moet de behandeling worden aangepast, met meer en misschien zwaardere chemokuren.
En Timo is en blijft zo'n stoer baasje...

Ponction lombaire

Le scanner est reporté d'ici une quinzaine de jours, c'était trop tôt juste après cette semaine de chimio. Aussi, après une dernière ponction lombaire + injection intrathécale de chimio , nous sommes rentrés en fin d'après-midi. L'interne qui fait habituellement les PL à Timo le trouve tellement tranquille et courageux qu'il a pensé qu'il était le patient idéal pour une de ses consoeurs pour se faire la main... Et pour une première ponction, elle s'est très bien débrouillée : Timo n'a rien senti.

Maintenant retour à la normale pour quelques jours, toujours en surveillant les globules et la température. (sur la photo, Timo avec Clémence, qui fait partie du super-staff du CLB)

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De scanner is verplaatst, over twee weken pas, omdat het net na een week chemo te vroeg was zei de dokter. Dus zijn we vanmiddag, na nog een ruggenprik, weer naar huis gegaan. En omdat Timo zo'n rustig en stoer baasje is vond de dokter hem de ideale patient voor de eerste ruggenprik van een collega-interniste. En ze deed het prima, Timo gaf geen kik.

Nu weer back to normal voor een paar daagjes, alleen weer het bloed en de temperatuur in de gaten houden. (hier Timo met Clémence, een van de verpleegsters van het super-team van Lyon)

Hier à la sortie de l'école Timo a rencontré les Docteurs Clowns ! Ils ne l'ont pas examiné mais lui ont raconté quelques blagues et montré des tours de magie qui l'ont bien fait rire...

La chimio est prévue jusqu'à Lundi, et en principe, Mardi on fait un scanner pour vérifier que le traitement agit comme prévu sur la maladie...

Vandaag na school kwamen de Clown Dokters, die Timo met een paar gekke moppen en gocheltrucs wel aan het lachen kregen...

Hij krijgt nu tot Maandag de chemoprodukten, en in principe Dinsdag een scanner om te checken of de behandeling goed heeft aangeslagen.

L'école à l'hopital

C'est le premier séjour à l'hopital en période scolaire. Aussi, depuis son arrivée mardi, Timo va à l'école de l'hopital, avec son copain Nils et d'autres enfants plus ou moins âgés. La maîtresse s'est mise en contact avec le maître de l'école d'Alex pour savoir sur quoi elle doit le faire travailler. Tout est très bien organisé, un peu de français et maths avant la prise de sang et pendant la chimio. Timo est content d'y aller, et ça lui change les idées.

Het is de eerste keer in het ziekenhuis na de vakantie. Sinds we dinsdag zijn aangekomen gaat Timo naar de school van het ziekenhuis, samen met vriendje Nils en andere kinderen van alle leeftijden. De juf van hier haaft de meester van Alex gebeld om te weten wat hij moest. Allemaal prima geregeld, een beetje frans en wiskunde voor het bloedonderzoek en tijdens de chemo. Hij vind het leuk om te gaan, zo is ten minste een beetje bezig.

Après 15 jours d'école...

L'analyse de sang de ce matin a confirmé que Timo avait refait suffisamment de globules blancs pour attaquer - avec un jour de retard - la prochaine chimio. Nous repartons donc dès demain matin pour le Centre Léon Bérard, pour une cure de 7 jours. Timo est serein, ses soeurs un peu moins. Mais grâce aux nombreuses propositions de garde et de trajets de tout le monde, l'organisation à Alex ne devrait pas poser trop de soucis. C'est un grand soulagement de se sentir autant soutenus et de savoir que les filles aussi sont dans de bonnes mains en notre absence... Merci à tous

Het bloedonderzoek van vanochtend bevestigt dat Timo weer genoeg witte bloedlichaampjes heeft voor de volgende chemokuur. Dus vertrekken we morgen ochtend - een dag later dan gepland - weer naar Lyon, voor een kuur van 7 dagen. Timo vind het wel best, de meiden minder. Maar dankzij alle aanboden om de meisjes op te vangen word het organiseren van de thuisfront ook niet al te ingewikkeld. Het is een echte opluchting te weten dat ook de meisjes in goede handen zijn als wij weg zijn.

Yeeeeeesssssss !!!!!

280 polynucléaires neutrophiles ! c'est le résultat de la prise de sang de ce matin, ce qui signifie que Timo remonte tout doucement (après 500 mardi et 140 vendredi, pour un taux normal variant entre 2000 et 7500) et qu'il va bientôt sortir d'aplasie. Du coup, on avancera peut-être la prochaine chimio de quelques jours (il faut qu'il soit à 1000 PN). En attendant, on profite. Déjà 10 jours à la maison, 6 1/2 jours d'école, il joue avec les copains comme si de rien n'était, et il mange comme un goulu... C'est extra !

De uitslage van het bloedonderzoek van vanochtend geeft aan 280 witte bloedcellen (de polynucléaires neutrophiles om precies te zijn, mogen jullie even zelf opzoeken). Dat betekent dat z'n bloed weer langzaam aan het opbouwen is (na 500 dinsdag en 140 vrijdag, waar een getal tussen 2000 en 7500 normaal is). Dat houd ook in dat de vlgende chemokuur misschien een paar daagjes eerder zal beginnen (hij moet 1000 hebben voor de chemo).
Maar tot dan genieten we van alles : al 10 dagen thuis, 6 en eenhalve dag naar school geweest, hij speelt met z'n vriendjes alsof er niks aan de hand is, en eet lekker. Heerlijk !

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles...

Et oui, malgré son aplasie depuis mardi, Timo est toujours là, et en bonne forme ! Il a joué dehors mercredi, et hier à l'école, a participé au cours de gym comme les copains (course à pied !). Bon, ce matin il avait du mal à marcher. Ca peut être dû seulement à des courbatures, mais ça peut également être un des effets secondaires de la chimio, ça fait partie des choses reconnues...
Tout est prêt, pour les filles aussi, pour passer le weekend à Lyon/Rillieux si nécessaire. On attend les analyses de sang de ce matin, et toujours la température.

Et ça c'est une tentative de photo d'identité, mais il n'a pas beaucoup coopéré !

Geen witte bloedcellen, maar Timo heeft tot nu toe nog geen koorts. Dus heeft hij woensdag gewoon lekker buiten gespeeld (zonnetje !), en gister gewoon met de gymles meegedaan. Hij moest rennen, en hoewel hij daar normaal niet zo van houd heeft ie gewoon meegerent. Nu kon hij vanochtend moeilijk lopen. Dat kan natuurlijk gewoon kramp van gisteren zijn, maar het hoort ook bij de bijverschijnselen van de chemokuur.
Verder staat alles klaar, ook voor de meisjes, om eventueel voor het weekend naar Lyon/Rillieux te gaan. Nu wachten op het bloedonderzoek van vanochtend, en de temperatuur.

En dit was een poging voor een pasfoto, maar hij werkte niet echt mee !

Aplasie

Nous venons de recevoir les résultats de la prise de sang faite ce matin, et comme prévu quelques jours après la fin de la chimio, Timo se trouve en aplasie. Et donc, dès qu'il montera en température (demain ?), nous repartirons sur Lyon pour un traitement antibiotique. Heureusement, il a pu faire 2 jours complets à l'école avec les copains, ce qui lui a vraiment fait plaisir !

Vanmiddag de uitslag vanTimo z'n bloedonderzoek binnen gekregen, en zoals verwacht zijn de witte bloedcellen erg laag. En dat betekent dat hij zodra hij koorts krijgt (morgen ?) weer terug moet naar Lyon voor antibiotika. Gelukkig heeft hij 2 volle dagen gewoon naar school kunnen gaan met z'n vriendjes, en dat vond hij echt reuze fijn !

La rentrée

Comme prévu donc, Timo a pu faire sa rentrée comme tous ses copains, enfin presque. Nous sommes passé dans la classe pour parler un peu aux enfants de la maladie de Timo (maladie grave, traitement long,pas contagieux, chute des cheveux, absences...), et tous ont bien compris. Son maître assurera le suivi avec la maîtresse de l'hôpital. Timo était super content de sa journée, et a même dit que c'était "trop bien" de retourner à l'école et retrouver les copains !

Zoals we hoopten kon Timo vanochtend gewoon naar school, bijna net als al z'n vriendjes. Wel zijn we even in de klas geweest om het een en ander aan de kinderen uit te leggen (erge ziekte, lange behandeling, niet besmettelijk, haaruitval, vaak afwezig...) en ze begrepen het best. Zijn leraar zorgt voor de link met de lerares van het ziekenhuis. Timo vond het hartstikke leuk, et zei tussen de middag al hoe fijn hij het vond om naar weer naar school te gaan en z'n vriendjes te zien !

Retour de Lyon

Après sa deuxième chimio de 6 jours, Timo est rentré hier. Il supporte toujours bien le traitement, pas de nausées ni douleurs. Ses cheveux en revanche sont de moins en moins nombreux, mais il trouve ça plutôt cool. Et le meilleur dans tout ça, c'est que demain, s'il est en forme, il pourra faire sa rentrée normalement, à l'école d' Alex, avec ses copains et copines de l'année dernière ! Na z'n tweede chemokuur van 6 dagen is Timo gisteren weer thuis gekomen. Hij doet het ook dit keer hartstikke goed, geen misselijkheid of pijn. Z'n haren worden wel steeds minder, maar dat vind ie zelf eigenlijk wel stoer. En het fijnste is dat hij, als hij morgen fit genoeg is, gewoon z'n eerste schooldag in Alex zal beleven, met al z'n vriendjes en vriendinnetjes !

Week-end à Rillieux

Ce vendredi, Timo avait déjà récupéré de son aplasie. Ses globules blancs étaient bien remontés, ses plaquettes et ses globules rouges étaient OK. Du coup, il a été autorisé à sortir le samedi matin. Mais comme les médecins l'ont trouvé en forme, ils ont décidé d'avancer sa deuxième chimio à ce lundi (elle était prévue initialement vendredi 31 août). Voilà pourquoi nous ne sommes pas rentrés à Alex ce week-end, ça aurait fait un peu court. Nous avons donc passé le dimanche en famille, tous les cinq, dans la maison de Jojo, à Rillieux-la-Pape. L'après-midi, nous avons eu la visite de Gillou et Lolo. Timo était très content car il a pu jouer (un peu) au foot et au basket avec son parrain.
Avant de quitter l'hôpital vendredi, une infirmière a rasé le crâne de Timo car il commençait à bien perdre ses cheveux (cf. "Week-end photos" dans les liens).

Super-Timo

Parce qu'on sait que vous êtes nombreux à lire ce blog pour avoir des nouvelles de Timo, un petit message aujourd'hui pour vous dire qu'il se porte relativement bien. La morphine agit bien sur ses douleurs (aussi sur son sommeil !), les globules remontent tout doucement. On espère le ramener 1 ou 2 jours avant la prochaine chimio, qui se fera dès que son taux de globules sera suffisant, pour ne pas perdre de temps contre la maladie.
Comme on n'a pas de photo à partager avec vous pour le moment, ce dessin de son tonton cartooniste, qui le caricature si bien, notre super petit bonhomme ! Et une nouvelle fois un grand merci à vous tous qui nous soutenez !

Omdat er zoveel mensen zijn die deze blog lezen om te weten hoe het met Timo gaat, even snel een berichtje. Het gaat redelijk, de morphine verhelpt de pijn, de bloedlichaampjes worden weer langzaam meer. We hopen 1 of 2 daagjes thuis te zijn voor de volgende chemokuur, die ze gaan starten zodra hij voldoende bloedcellen heeft, om geen tijd te verliezen in de strijd tegen de ziekte.
Helaas even geen fotos te laten zien, dus hier een tekening van Stephff (Loïc z'n broer), van ons o zo stoere ventje ! En weer een bedankje aan jullie allemaal die met ons meeleven !

Morphine

Timo allait mieux aujourd'hui, la fièvre a baissée et sa température se stabilise. Après avoir reçu hier de la codéïne (antalgique palier II) pour calmer ses douleurs dans la bouche, on lui a donné aujourd'hui de la morphine (palier III) qui semble lui faire effet. On la lui administre au progressivement, mais il peut en fonction de ses douleurs augmenter ponctuellement la dose. Il semblerait qu'il doive rester sur Lyon pour la semaine, mais qu'il pourrait rentrer 2 ou 3 jours avant sa prochaine chimio fin Août.

Il a fait la connaissance d'un petit gars de son âge, cet après-midi. Ils ont joué aux 1000 bornes, ce qui lui a fait très plaisir.

*********

Het ging vandaag weer beter met Timo, z'n temperatuur blijft stabiel. Gister heeft ie codéïne (pijnstiller) gekregen voor de pijn in z'n mond, maar omdat dat niet werkte krijgt vanaf vandaag morphine. Hij krijgt het geleidelijk toegedient, maar kan zelf bepalen wanneer hij bij teveel pijn een extra dosis nodig heeft.

Het ziet ernaar uit dat ie de hele week in Lyon moet blijven, maar mag misschien 2-3 daagjes naar huis voor de volgende chemokuur.

Hij heeft vandaag kennisgemaakt met een jongetje van zijn leeftijd, met wie hij vanmiddag een spelletje heeft gedaan, dus dat vond ie erg leuk.

Timo repart au CLB

Timo est reparti au Centre Léon Bérard en début d'après-midi parce qu'il avait de la fièvre. Sachant qu'il n'a pas en ce moment suffisament de globules blancs pour se défendre contre les microbes et virus, il ne faut prendre aucun risque d'infection. Aussi, dès son arrivé on l'a mis sous anti-biotiques, en attendant les résultats de la prise de sang qu'on lui a faite.
On avait beau s'y préparer, et on a beau savoir que ça fait partie de la maladie, c'est pas facile de le voir repartir. Il ne reste qu'à attendre les analyses pour savoir combien de temps il doit rester.

Timo is begin van de middag weer naar Lyon gegaan, omdat ie hoge koorts had. Omdat hij dus nu niet meer voldoende witte bloedlichaampjes heeft om zich te verdedigen tegen microben en virussen, kun je geen infectie riskeren. Daarom hebben ze hem ook meteen bij aankomst antibiotika gegeven, en bloed geprikt.
Hoewel wij en hij erop voorbereid waren en je weet dat het erbij hoort was het niet makkelijk hem te zien vertrekken. Nu maar afwachten op de uitslag van het bloedonderzoek, om te weten hoe lang hij moet blijven.

THANK YOU

Timo a fait ce dessin pour vous remercier tous et toutes pour vos messages, cartes et toutes les gentilles attentions ! Le dragon porte une lettre à la boîte aux lettres, mission périlleuse... est-ce que ça se voit qu'il joue à Super Mario Bros depuis 2 jours ?

Deze tekening heeft Timo gemaakt om jullie allemaal te bedanken voor de lieve kaarten, mails en andere attenties. De draak brengt een brief naar de brievenbus, en moet daarvoor nogal wat hindernissen over (wel te zien dat ie sinds 2 dagen veel Super Mario Bros speelt !)

7 ans

Timo a eu 7 ans hier et nous avons fêté ça... à la maison ! Ses globules blancs étaient encore suffisants pour ne pas l'hospitaliser, et nous avons passé une belle après-midi en famille. Bien sûr, il a été encore plus gâté que d'habitude. Même si nous avions limité les visites de 15 à 18h, il était quand même fatigué en fin de journée.
Nous en avons profité pour fêter également les 5 ans de Nina (21 Août), parce que nous ne savons pas si nous serons encore à la maison tous les 5, lundi prochain.
Quoi qu'il en soit, mis à part la fatigue et quelques douleurs à l'estomac, Timo est toujours en grande forme.
Quelques photos de la journée dans le lien "birthday photos"

Gister werd Timo 7, en gelukkig hebben we dat thuis kunnen vieren. Hij had nog genoeg bloedcellen om niet naar het ziekenhuis te moeten. We hebben een fijne middag gehad in klein gezelschap, helaas zonder Oma die we erg gemist hebben. Timo werd erg verwend, wat meer dan anders. We hadden de visite gevraagd van 3 tot 6 te blijven, toch was Timo s'avonds erg moe.
We hebben gelijk ook Nina d'r verjaardag gevierd (21 Augustus), omdat we dus niet weten of we maandag nog alle 5 thuis zijn.
Behalve de moeheid en wat buikpijn gaat het tot nu toe vrij goed met Timo, geen last van misselijkheid.
Wat nieuwe fotos onder de link "birthday photos"

Retour

Timo est rentré ce soir en taxi sanitaire. Il a maintenant quinze jours de repos avant la prochaine chimio, mais les effets secondaires de la première (baisse des globules blancs, fatigue, fièvre...) ne devraient pas tarder à se faire sentir. Aussi, il devra certainement retourner à Lyon d'ici 2 à 3 jours, mais nous allons essayer de profiter un peu de ce court temps de répit.

Timo is vanavond per taxi naar huis gekomen. Nu heeft hij 2 weken rust voor de volgende chemokuur, maar de bijverschijnselen van de eerste kuur (moeheid, koorts, te weinig bloedcellen...) worden over een dag of wat al verwacht, waardoor hij waarschijnlijk voor het weekend weer terug naar Lyon moet. We gaan dus maar lekker genieten van deze paar daagjes thuis.

Chimio J+4

Nous avons quelques dates anni- versaires au mois d'Août, et même si l'envie n'y était pas au départ, nous avons essayé hier de faire comme tous les 13 Août. Timo a vu ses soeurs, et nous avons mangé un gâteau dans la salle à manger du service tous ensemble (photo à suivre). L'après-midi était détendue, d'autant que Timo n'est toujours pas géné par sa chimio : aucun signe extérieur jusque là, pas même de fatigue excessive. Il est ravi de recevoir tous les petits messages des copains, copines et la famille.

Début de la chimio lourde

Cet après-midi, Timo a débuté le traitement lourd mais pour l'instant, il n'a pas encore d'effets secondaires, ni nausées, ni vomissements, et le moral est bon. Le docteur est venu ce matin lui parler un peu de la maladie et des échéances à venir. Il devrait normalement rentrer à la maison pour quelques jours mercredi soir, puis revenir à l'hôpital pour la suite.
Aujourd'hui, Timo a pu enfin revoir ses petites soeurs et jouer une bonne partie de l'après-midi à des jeux de société avec papa et maman...

Des nouvelles plutôt rassurantes

Loïc et moi avons passé un bon moment avec le médecin aujourd'hui, on sait maintenant exactement de quoi souffre Timo. Il s'agit d'un lymphome de Burkitt. C'est une forme de cancer qui se soigne relativement bien maintenant, au prix d'un traitement long et lourd.
Timo commence dès demain une chimio-thérapie de 6 jours, après quoi il aura une période de repos d'une quinzaine de jours avant d'attaquer la chimio suivante. Il pourra rentrer quelques jours à la maison entre deux, selon sa réaction aux médicaments. Il sera certainement très fatigué, mais le chemin de la rémission passe par là.
Jusque là notre petit bonhomme s'est débrouillé comme un chef, il supporte tous les examens et soins sans tiquer. Nous sommes très fiers de lui...